Особенные дети

В нашей местной газете "Вечерний Рубцовск" еще 20 июля вышла моя статья "Особенные дети". Здесь размещаю её электронный вариант.

Беременность протекала нормально. Анализы в норме. И вдруг, весь этот ужас. Какая-то патология. Врачи подозревают у малышки СД. И эта фраза неонатолога, прочно врезавшаяся в память: «Вам что, нравится ваш ребенок?». Да. Мне моя девочка казалась прекрасной.
Казалось, что весь мир рухнул, что счастья больше не будет никогда, что оно просто невозможно. И никакой информации, никакой поддержки. Только муж, тоже убитый этой новостью, твердо сказал, что делать нечего, это наш ребенок, каким бы не родился.

Позже я узнала, что моя история как две капли воды похожа на тысячи других таких же. Что никто не застрахован от этого, что природа ставит свои бесконечные эксперименты и никто не в силах ей помешать. В нашем обществе долго формировалось убеждение, что такие дети рождаются у пьяниц и наркоманов. Что у нас инвалидов нет, а вот на загнивающем западе их ужасно много, потому что они там неправильно живут. Как бы не так! У нас их рождается не меньше. Каждый 700 ребенок, независимо от здоровья родителей, их образа жизни и социальных условий рождается с синдромом Дауна. Ежегодно в России появляется 2500 таких малышей. Генетический сбой происходит в момент зачатия, у ребенка закладывается дополнительная хромосома. И тщетны пока усилия медицины предотвратить их рождение. Почему же мы их не видим? Да потому, что от таких детей часто отказываются родители еще в роддоме. Сердобольные врачи поддерживают эту практику, потому что в их учебниках написано, что такие дети не развиваются, и их судьба — психоневрологические интернаты, где они действительно подтверждают все худшие прогнозы и долго не живут.

Диагноз подтвердился, хотя мы до последнего надеялись, что это ошибка. Мы решили, что будем делать, что сможем. Благодаря интернету, я уже знала к тому моменту, что такие дети развиваются, что просто усилий потребуется больше, чем с обычным ребенком. И что важно не упустить драгоценное время. Все самые передовые методики раннего развития годятся для таких малышей.

Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с такими же родителями из разных стран. Поняла, что все дети разные, каждый ребенок как непрочитанная вселенная. Наши дети талантливы, их способности неограниченны, если их самим искусственно не ограничивать. Одна мама создала сайт «Солнечные дети» – sunchildren.narod.ru, где размещает информацию о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна.
Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах и даже получают высшее образование), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком. При этом люди с СД, как правило, эмоционально сохранны, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, могут работать и жить полноценно.

Звучит как чудо, но мой ребенок, которому еще нет и трех лет знает все буквы и начинает читать. Она дарит свою улыбку и обаяние всем окружающим, и их взгляды теплеют от общения с ней. Это действительно маленькое солнышко. Варя ходит в обычный сад. Когда ребенок с синдромом Дауна находится в детском саду со своими сверстниками он и развивается гораздо лучше, и для обычных детей это тоже очень хороший опыт. И соответственно дальше очень желательно, чтобы ребенок был интегрирован в среду, в общество, чтобы он ходил со всеми в школу, в кружки... Такая среда, она способствует очень хорошему развитию хотя очень многое, естественно, зависит от родителей: как часто они будут заниматься.

Наше общество почему-то пытается оградить себя от особенных людей. Создает для них коррекционные сады и школы, изолирует в интернаты. Это похоже на резервации. А они открыты для всех и готовы общаться. Ведь когда такой ребенок растет вместе со своими сверстниками, он учится у них, он не чувствует себя чем-то особенным. Ему нужет опыт жизни среди людей, без этого ни один человек не сможет нормально существовать. Но ведь и обществу просто необходимы такие дети. Без них оно никогда не научится принятию, пониманию, открытости. С детства ребенок узнает, что все люди разные. Вспомните, не было ли у вас желания отвернуться, увидев на улице инвалида? Внутри сидит какой-то страх общения с такими людьми. Мы их не знаем, не понимаем, ждем какой-то неадекватной реакции. А если бы мы все в садик, в школу ходили с таким ребенком или играли во дворе - у нас и отношение было бы другое. И, может быть, мир вокруг нас был бы чуточку добрее.